21 DE SEPTIEMBRE – DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

Cada 21 de septiembre el mundo conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha promovida por Alzheimer’s Disease International (ADI) desde 1994 para aumentar la conciencia sobre la enfermedad, combatir el estigma y promover mejores respuestas frente a las demencias.

Con el tiempo, la conmemoración se extendió a todo septiembre, convertido en el Mes Mundial del Alzheimer.

Y hay razones para dedicarle mucho más que un día.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 57 millones de personas vivían con demencia en el mundo en 2021 y cada año se presentan cerca de 10 millones de nuevos casos. El Alzheimer es la forma más frecuente y representa entre el 60 % y el 70 % de las demencias.

Pero detrás de estas cifras hay personas. Y alrededor de cada una de ellas hay familias cuyas vidas también cambian.

Para mí, el Alzheimer tiene dos rostros

Para mí, el Alzheimer tiene dos rostros y dos nombres muy cercanos: los de mi mamá, Gloria Ayerbe, y mi tía María Cecilia.

Con mi mamá lo viví durante cerca de quince años y desde el lugar más íntimo: primero como hija y, progresivamente, también como cuidadora.

Con mi tía conocí otra historia de la misma enfermedad y confirmé algo que después comprendería mejor: el Alzheimer no se manifiesta ni evoluciona exactamente de la misma manera en todas las personas.

En mi mamá comenzaron los pequeños olvidos. Después llegaron las dificultades para realizar algunas actividades, la pérdida progresiva de autonomía y, finalmente, una dependencia casi absoluta.

Durante ese proceso cometí errores, aprendí a cuidarla y tuve que aprender también a relacionarme con una persona que iba cambiando.

Y allí apareció una de las mayores lecciones que me dejó el Alzheimer.

No recordar no significa no sentir

Mi mamá fue perdiendo palabras, recuerdos y capacidades. Llegó un momento en el que ya no podíamos mantener las conversaciones que habíamos tenido durante toda la vida.

Pero algo permanecía.

Seguía respondiendo a una caricia. A una canción. A una mirada. A una voz conocida.

La comunicación había cambiado. El vínculo no había desaparecido.

Esto es importante porque tendemos a definir a las personas por su memoria: quiénes son, qué recuerdan, qué historias cuentan, a quiénes reconocen.

Cuando esos recuerdos empiezan a desaparecer podemos cometer el error de relacionarnos únicamente con la enfermedad y no con la persona que continúa allí.

La OMS recuerda que la demencia puede producir cambios cognitivos, emocionales y de comportamiento y que su evolución es diferente en cada persona.

Por eso cuidar no consiste solamente en mantener a alguien alimentado, medicado y seguro.

También significa preservar, hasta donde sea posible, su dignidad, autonomía, vínculos y participación en la vida cotidiana.

Aprender nuevas formas de encontrarnos

Con mi mamá tuve que aprenderlas.

La música fue una de ellas. También las pequeñas tareas, los objetos familiares, algunas rutinas y esos momentos que ya no necesitaban demasiadas palabras.

Aprendí a observar más.

A veces esperaba una respuesta verbal cuando la respuesta estaba en sus ojos. O quería que recordara algo cuando quizás lo importante era simplemente que estuviera tranquila y disfrutara ese momento.

Incluso algunos objetos adquirieron nuevos significados. Dejaron de ser simplemente cosas para convertirse en puntos de referencia, compañía o seguridad.

Poco a poco comprendí que no siempre tenía que traerla a mi realidad. Muchas veces era yo quien debía intentar entrar en la suya.

La felicidad también puede existir en el Alzheimer

Puede parecer contradictorio hablar de felicidad cuando hablamos de una enfermedad que produce tantas pérdidas.

Sin embargo, durante aquellos años descubrí una felicidad diferente.

No era la de los grandes acontecimientos. Podía estar en una comida que disfrutaba, una canción, una sonrisa inesperada o simplemente en sentarnos juntas.

Con el Alzheimer aprendí el enorme valor del presente.

Mi mamá podía no recordar lo ocurrido unas horas antes, pero eso no significaba que no pudiera disfrutar lo que estaba viviendo en ese instante.

Y quizás allí existe también una enseñanza para quienes no tenemos Alzheimer: pasamos buena parte de la vida recordando el pasado o anticipando el futuro y olvidamos vivir lo que está ocurriendo ahora.

Un día para recordar lo que permanece

Este 21 de septiembre debemos hablar de diagnóstico temprano, prevención, investigación y nuevos tratamientos.

La ciencia ha avanzado y hoy sabemos mucho más sobre el Alzheimer que cuando comenzó nuestra historia familiar. Pero todavía no existe una cura y millones de familias continúan recorriendo este camino.

Por eso el Día Mundial del Alzheimer también debería servir para cambiar nuestra manera de mirar a quienes ya viven con la enfermedad.

Una persona puede olvidar nuestro nombre. Puede dejar de reconocer su casa. Puede perder palabras, recuerdos y capacidades.

Pero sigue necesitando afecto, respeto, seguridad, compañía y dignidad.

Después de quince años acompañando a mi mamá y de haber visto también el camino de mi tía María Cecilia, comprendí algo que hoy, en el Día Mundial del Alzheimer, quisiera compartir:

la felicidad no siempre depende de recordar. A veces consiste simplemente en estar presentes.

Y mientras podamos encontrarnos en ese presente, todavía queda mucho por compartir.

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